Najvažnija stvar u životu roditelja je da im dete bude zdravo i srećno. Dan kada se beba rodi, najvažniji je dan svakog para, a dan kada izađete iz bolnice sa bebom, zapamtite zauvek.
Vaše dete je posebno, jedinstveno i za njega želite samo dobre stvari. Dan kada saznate da je vaše dete jedno od osamdesetoro dece u Srbiji sa dijagnozom fenilketonurije, počinjete da uviđate koliko je vaše dete, u stvari, drugačije od ostalih.
Fenilketonurija ili PKU je bolest kod koje organizam ne može da razgradi aminokiselinu fenilalanin, pa dolazi do nagomilavanja ove supstance u organima i mozgu. To dovodi do propadanja nervnog sistema, brojnih neuroloških oštećenja i poremećaja, zbog čeka se beba ne razvija pravilno, ne sedi, ne hoda, ne govori.
Fenilalanin je jedan od glavnih sastojaka proteina, a lek za fenilketonuriju je ishrana siromašna proteinima. Već u porodilištu, kao obavezan skrining, koristi se Gatrijev test, vađenje krvi iz bebine pete, koji pokazuje nivo fenilalanina. Ako se drugi put utvrdi povišen nivo ove aminokiseline, potvrđuje se bolest i beba se hrani niskoproteinskom ishranom. Kod ovoga nema odstupanja, varanja ili preskakanja – dijeta je doživotna. Osnovna hrana, brašno sa niskim sadržajem proteina dobija se o trošku RFZO – a, zamena za mleko u prahu, za jaja, od čega se prave razni obroci kako bi dete pravilno raslo i razvijalo se.
Udruženje PKU postoji više od dvadeset godina, koliko je i aktivno. Predsednica ovog nacionalnog udruženja je Subotičanka, majka jednog Mihajla, Bojana Terzin koja je napisala i priručnik za roditelje čija deca imaju ovu retku bolest – fenilketonuriju.
Prihvatiti detetovu dijagnozu znači boriti se i biti uporan. Pobediti strahove, kao i prihvatiti da je vaše dete jedinstveno i da je jedno od osamdesetoro dece u Srbiji sa ovom bolešćum nije laka borba. Možda je najteže prihvatiti da dete nikada neće imati izbor, kao na primer hranu koju nikad neće moći probati.
Njegovom organizmu može ozbiljno da našteti bilo koji sladoled, smoki, čokolada ili meso, jaja i hleb.. Gledajući sa lepše strane, lek je hrana. Kao i za mnoge druge bolesti i stanja. Ali dok ima žena kao što su Bojana i sve ostale majke i očevi koji dobro poznaju bolest sa kojom se njihovo dete suočava, i uz njega stoje, svet je manje strašan.
