Nacionalno udruženje „PKU“ Srbije, osnovano 5. jula 2003. godine, već 22 godine okuplja decu, njihove roditelje i odrasle osobe koje žive sa fenilketonurijom (PKU), hiperfenilalaninemijom (HPA) i srodnim poremećajima kao što su MSUD (Maple Syrup Urine Disease), propionska acidemija, citrulinemija i drugi retki poremećaji metabolizma lančanih aminokiselina i urejskog ciklusa.
Od samog osnivanja, udruženje je bilo i ostalo glas najugroženijih – onih koji bez specijalizovane ishrane ne mogu da vode normalan život. Najveći i najvažniji uspeh postignut tokom rada ovog udruženja jeste obezbeđivanje osnovne niskoproteinske hrane i medicinskih preparata o trošku države. Zahvaljujući zajedničkoj borbi članova udruženja i lekara, osobe sa bilo kojim oblikom fenilketonurije danas su doživotno snabdevene ključnim namirnicama za zdrav razvoj i kvalitetan život.
Godine 2005, „PKU“ udruženje Srbije postaje član Evropskog udruženja E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders treated as Phenylketonuria), čime započinje i aktivnu međunarodnu saradnju. Pet godina kasnije, 2010. godine, udruženje postaje jedan od osnivača Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), zajedno sa još šest udruženja, što je označilo početak sistemskog povezivanja i jačanja prava pacijenata sa retkim bolestima na nacionalnom nivou.
Kroz dve decenije rada, udruženje je menjalo svoje sedište – od prvobitnog u Novom Sadu, preko Beograda, do današnje lokacije u Subotici, odakle nastavlja svoju misiju sa još većom energijom i posvećenošću.
„PKU“ udruženje Srbije danas je snažan oslonac brojnim porodicama i pojedincima koji se svakodnevno bore sa izazovima koje donose retke metaboličke bolesti. Kroz edukaciju, zagovaranje, saradnju sa zdravstvenim institucijama i međunarodnim partnerima, kao i neumornu podršku svojim članovima, udruženje nastavlja da menja stvarnost – korak po korak, ali sa sigurnim ciljem: život dostojan svakog deteta, svakog mladog čoveka i svakog odraslog obolelog od PKU i srodnih poremećaja.
