Nekada su dani trudnoće bili jedini trenuci bezbrižnosti kojih se sećam – svaki pregled tekao je po planu, sve je delovalo savršeno. A onda, sa svega dva meseca života, naša Sofija je doživela prvi epileptični napad.
Tada se sve promenilo – počela je svoju priču Sofijina mama Katarina Pranić.
Jedan neobjašnjiv trenutak zauvek nam je preokrenuo živote. Grand mal napad kod tako male bebe – snažan, zastrašujuć, nepoznat. U šoku i panici otišli smo u dispanzer, odatle hitno u bolnicu, a zatim odmah za Novi Sad, u Institut. Pregledi su trajali satima, a onda danima. CT, magnetna rezonanca, EEG… ali bez odgovora.
Najbolnije je bilo čuti rečenicu koja mi je i danas urezana u sećanje:
„Pomirite se, majko. Vaše dete će imati napade.“ Kamen u stomaku. Suze. Uplašeni muž kome sam morala to da kažem. I cimerke koje su me te noći podigle iz očaja.
Ali – pomiriti se nije bila opcija.
Zahvaljujući podršci supruga, moje starije ćerke i jedne divne žene, fizijatra, odlučili smo da potražimo drugo mišljenje. Put nas vodi do Beograda, a onda dalje – do Mađarske. Tamo smo naišli na lekarku koja prvi put izgovara sumnju: tuberozna skleroza, redak genetski poremećaj. Njen savet – genetska analiza. I potvrda.
Dobili smo dijagnozu, ali ne i kraj briga. Lečenje postoji – ali ne ovde. Dostupno je uglavnom u Americi. Skupo. Nedostižno. Ali nismo odustali. Svaki dan smo radili vežbe, prolazili kroz terapije, tražili načine.
Imala je pet dijagnoza, a tuberozna skleroza je zvanična i konačna. To su benigni tumori na desnoj strani mozga, koji joj izazivaju napade. U Mađarskoj nisu želeli da je operišu jer bi izgubila mnogo više funkcija nego što bi dobila. Preporučili su nam kliniku u Memfisu, gde tumore uništavaju ciljano. Do sada je četvoro dece iz ovih krajeva bilo tamo i operacija im je pomogla da nemaju više epileptične napade – kaže Kaća.
Zahvaljujući dobrim ljudima i roditeljima širom sveta koji su podelili svoja iskustva i pružili podršku, Sofija sada ima priliku. Možda će uskoro šetnje proći bez „apoteke“ u torbi. Možda će je sestra zagriliti i reći: „Hajde da se igramo.“
Jer ja, kao njena mama, nikada neću odustati.
Sofijin osmeh mi svakog dana daje snagu. Znam da borba nije gotova – 27. juna 2025. godine krećemo za Ameriku. Tamo nas čekaju novi pregledi, nove opcije. A i kad se vratimo – vežbe, logoped, somatoped… ali sada znamo da nismo sami.
Njena priča je svedočanstvo o snazi roditeljske ljubavi i borbi za život bez granica.
Zato poručujem svim roditeljima:
Nikad ne odustajte. Borite se. Dete ne može za sebe – ali vi možete. I kad mislite da ne možete više – pogledajte osmeh svog deteta. On će vam pokazati da još ima snage – rekla je Katarina sada već uveliko u pakovanju kofera za Ameriku.
Sa neformalne grupe Naše malo nekome je sve poručuju, podsećaju, apeluju – još samo malo nas deli od trenutka kada će mala Sofija dobiti svoju šansu za bolji, zdraviji i srećniji život. Njeno putovanje je bilo teško, ali puna nada i snage. Sada je pred njom nova etapa – lečenje u Americi koje može promeniti sve.
Zato vas pozivamo da ovog meseca svi damo svoj maksimum – za Sofiju, za njeno detinjstvo, za svaki osmeh koji zaslužuje da bude bez bola.
Pošaljite SMS, uplatite donaciju, podelite ovu poruku sa prijateljima i porodicom. Svaka poruka, svaki dinar, svako deljenje znači više nego što možete zamisliti.
Pošaljite 257 na 2407 ako ste u Srbiji putem Fondacije Humanost bez granica.
Pozovite 17105 ako ste u Bosni i Hercegovini (2 KM po pozivu).
Pošaljite 1660 na 3030 preko Fondacije Budi Human.
Podelite. Donirajte. Budite inspiracija drugima.
Sofiji treba NAS mnogo – ali mi svi zajedno možemo joj biti SVE – potpisuju organizatore nebrojenih humanitarnih akcija za svu našu decu!
