Svetski dan podrške autističnima i njihovim porodicama je 2, april ali smo baš tog dana mi ćutali.
Iz razgovora sa majkom jednog autističnog deteta, koja nije želela da se imenom javno predstavi, došle smo do zaključka da upravo tog dana treba ćutati a svih ostalih 364 pričati i raditi na tome da se porodicama sa decom koje imaju autizam da mnogo obimnija, veća i svrsishodnija pomoć i podrška.
Godine borbe sa sopstvenim sinom koji je zatočen negde u svom svetu, ostavile su pre svega bolne ožiljke i traume na celoj porodici, a ona kaže da je na izmaku snaga. A na to niko nema pravo. Jer, kako mama da bude na izmaku snaga?
Deca sa autizmom žive u svom svetu, Autizam je kad svi ispaštaju, autizam je tihi ubica. Deteta i majke, porodice. To je teško prihvatljiva istina, kako ona kaže.
Autizam je i završeno školovanje i obrazovanje i kao takvog, sistem ga ne prepoznaje. Sva borba i ulaganje u dete gubi na jačini. Sistem prepoznaje ustanove u kojima bi deca sa autizmom bila smeštena. U institucucije, a ne pored mame. A mama mu je dala svu ljubav, pažnju i medicinsku zaštitu koju je mogla, od stručnjaka do nadrilekara , sve u cilju pomoći njenom detetu. Mahom, bes progovara iz nje. Iz nemoći.
Autizam je i kad majke i očevi koji se na dnevnom nivou nose sa ozbiljnim problemima i to nikome ne pričaju, jer je teško objasniti kakav je to začarani krug, a ne žele sažaljenje. Iako očekuju razumevanje, ne dobiju ga najčešće. Autizam je i kad nose dobru masku da se ne vidi koliko posustaju u toj borbi.
Subotica je jedan od retkih gradova u kojoj se plaća 100 personalnih asistenata za decu sa posebnim potrebama, ali to nije dovoljno, reči su mame deteta sa autizmom. Potrebno je da se napravi neki sistem kako bi se organizovala stručna pomoć kod logopeda i defektologa za svu decu koja iziskuju tako nešto.
Podrška roditeljima sa decom sa posebnim potrebama je aigurnost da će se ta deca negde i nekad zaposliti. Naravno, u sferi svojih mogućnosti. Gde će društveno odgovorne firme naći razumevanja i radno mesto za osobe sa invaliditetom. Potrebno je da i oni daju svoj doprinos društvu ili u firmi gde rade,
Autizam je i kad dete koje je zatvoreno u svom svetu, hoće da komunicira, ali ne zna kako. I kad ljulja i lupa glavom, jer možda želi da te neizgovorene reči „ispadnu“?
Autizam je i kad majka dobije batine od svog autističnog deteta. Jer se i to dešava. To ne udara dete, to udara autizam. Ili kad nekim svojim rezonom, misli da je neko loš.
Zakon kaže da roditelji treba da vode računa o svojoj deci. Ali zakon ne kaže kako da se prihvati i nosi sa autističnim detetom i njegovim svakodnevnim ispadima. Obično su tu braća i sestre i svi nose obavezu i teret svega što ova bolest donosi.
Autizam je čudovište koje ne ubija. To je zver koja zlostavlja svaki dan, nekad manje, nekad više. Vremenom postane rutina i vremenom se preseli u svet majke i sve opustoši-napisala je mr Edina Heldić Smailagić u jednom tekstu.
Autizam su i pogledi upućeni majci koja ne može da umiri dete koje je u tantrumu-napadu besa.
Autizam u Srbiji danas iz perspektive Centra za dečju psihologiju:
Još uvek ne postoje javni registri o broju osoba sa dijagnozom autizma.
Smatra se da su prve tri godine života d najvećeg značaja i da je svaki dan nepružanja podrške tom detetu, izgubljen dan.
Zato je rana intervencija jedan od najvažnijih krizerijuma za uspešnost u pružanju podrške deci sa PSA.
Ali i za ranu intervenciju potreban je registar kako bi procedura bila što efikasnija.
Roditelji su prepušteni sami sebi pronalazeći razne alternativne metode dok se defektolozi i ostali terapeuti sami snalaze za većinu edukacija.
Od prošle godine postoji Nacionalna telefonska linija za psihološku podršku roditeljima i dece sa poremećajem iz spektra autizma 0800 309 309 – opcija 5, besplatna je i dostupna 24/7.