U Srbiji živi između 300 i 500 hiljada ljudi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti, dok prema procenama Evropske komisije, pet odsto svetske populacije ima neku retku bolest.
Kako bi se omogućilo efikasnije lečenje obolelih, potrebno je da Vlada Republike Srbije što hitnije usvoji novi Nacionalni program za retke bolesti za period 2023-2025. godine.
Zahvaljujući angažovanju udruženja pacijenata NORBS i struke, početkom 2020.godine, Vlada Srbije, je po prvi put usvojila Nacionalni program za retke bolesti 2020-2022. godine. Međutim program ističe krajem ove godine, a novi Nacionalni program još uvek nije usvojen.
“Pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti svakako ima, ali to nije dovoljno, zbog čega je potrebno nastaviti sa daljim aktivnostima. Međutim, najviše nas brine to što važeći Nacionalni program za retke bolesti ističe krajem 2022. godine, a novi za koji smo mislili, očekivali i nadali se da će biti usvojen od strane Vlade, još uvek nije ni razmatran”, ističe Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Nacionalni program za retke bolesti i akcioni plan za njegovo sprovođenje, usvojen je 2020. godine. Delimično je poboljšao status osoba sa retkim bolestima, ohrabrio mnoge institucije na angažovanje, ali i pokrenuo brojna pitanja.
“Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom rektih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Takođe, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti. Na portalu Ministarstva zdravlja otvoren je poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen je softver za registraciju obolelih od retkih bolesti. Međutim mnoge aktivnosti predviđene Nacionalnim programom i akcionim planom nisu sprovedene. Primera radi, formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 500 pacijenata. Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar”, upozorava Jovović.
Opširnije čitajte ovde.