Svaka majka zna koliko je mirna kada dete jede. Zna i koliko je bolno kad zbog „obične” temperature ne jede dan, dva… Zato je svakoj nezamislivo da njeno tek rođeno ne može da popije ni 10 mililitara mleka, a sa godinu dana da ne zna da guta. Još gore, da se zagrcava i davi dok jede. Takav je slučaj sa Mihajlom Marinkovićem iz Subotice, koji će u maju napuniti 3 godine, a koji je tek sa 16 meseci počeo da guta i jede normalnu hranu a ne blendiranu. Zašto?
Rođen je sa nespojenim jednjakom, zbog čega je odmah po rođenju iz porodilišta u Subotici prebačen u Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu. Tamo je lečen, ali je, kako kaže njegova majka Ivana, počeo da jede tek kada su, a što su morali, potražili pomoć od lekara u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj. Oni su ga spasli, a kako su ga lečili na Institutu to sad ne može da dokaže ni sa medicinskom dokumentacijom, koja joj je, kako kaže, predata nepotpuna. Bez ključnih stvari — da se dete i kod njih zagrcavalo, davilo, da mu je padala saturacija, da je umesto 10 pio samo 2 mililitra mleka, a nekad ni toliko.
— Od 7. maja do juna 2019. Mihajlo je bio u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu. Od prvog dana života. Dete je primljeno, operisano je drugog dana života, a posle nekih desetak dana, tačnije maja je krenuo prvi pokušaj hranjenja na flašicu. On je progutao 3 mililitra mleka, ali već na drugom hranjenju nije mogao ni 2 mililitra mleka da proguta jer se zagrcavao. Automatski je bio apiriran da bi mogao dođe do vazduha. To je sve tako trajalo 4 dana, na svaka 3 sata. Svemu tome sam prisustvovala. Videla sam kada su sestre upisivale temperaturne liste na Intenzivnoj da dete od 10 mililitara nije popilo ni 2 mililitara mleka jer je došlo do zagrcavanja i momentalog aspiriranja. Saturacija mu je padala na 50. Tri sestre su morale da ga hrane, pošto su se tresle i preznojavale kada je trebalo da se hrani — priča za Telegraf.rs Mihajlova majka Ivana.
Sestre su, kako kaže, govorile doktorima koji su ga operisali, da nešto nije u redu, da definitivno mora da se snimi prohodnost jednjaka.
— Doktor je i njima a i meni rekao da je sve urađeno kako treba, i da uopšte nije problem do jednjaka, nego do sekreta, koji one ne umeju da izvlače — kaže Ivana.
Majko, vaše dete neće do nedelje da preživi
Uzdahnu, pa se priseti petka, 24. maja te 2019. godine.
— Doktorka koja je bila dežurna, anesteziolog, rekla mi je: „Majka, ovo vaše dete ovako do nedelje neće da preživi. Vi morate nešto da uradite. Zovite supruga da ujutro dođe, a ja ću šta mogu i šta je u mojoj moći da uradim. Ja ne mogu više ovo dete da gledam”. Ona je bila dežurna u subotu i rekla je da će dete da se vodi na snimanje. On je počeo da povraća i grca. Meni nije bilo bitno da li je noćas ili se to 4 dana dešava. Meni je samo bilo bitno da se dete snimi, da se vidi šta je uzrok tome. Kada su ga ponovo odveli na snimanje, ispostavilo se da mu je jednjak skroz začepljen. Na mestu gde su spajali rez, njemu se stvorio čep, pa njemu hrana dođe samo do dušnika i vraća se nazad. Zato se davio. Ne može da prođe. Hitno su ga u roku od 2 sata odveli u salu, i zvali profesora da dođe. Ponovo su ga operisali, operacija je trajala 4,5 sata. Radili su mu ispočetka sve što su mu već radili — kaže Ivana:
— Tek tada, posle te druge operacije, doktor se udostojio da dođe, da nam kaže šta je radio našem detetu. Do tad se nije dostojio da nam priđe i da nam kaže šta je operisao mom novorođenom detetu. Po hodnicima smo ga jurili tih dana. Tada je rekao: „Bog je hteo da se ovo desi. Znam da sam vama rekao da sam svoj posao odradio kako treba, ali dete i Bog je hteo da se ovako desi”. Ta operacija je uspela ali došlo je do raznih bakterija bolničkih. Taj isti doktor nam je rekao da je Mihajlu, navodno, sonda ispala 5. dana, a sonda treba da stoji 10 dana. Sada po papirima vidimo da mu je sonda izvađena 6. dana. Svega se sećam kao da se juče dešavalo.
Idite vi kući, učite ga da žvaće i da guta
Ivana je sve vreme provodila na odeljenju. Za situaciju u kojoj se njeno dete našlo ne krivi doktore i sestre u hirurškoj dečijoj bolnici.
— Ne mogu da grešim dušu, doktori i sestre sa hirurške intenzivne nege su se zalagali za njegovo snimanje. Non-stop su tražili od hirurga da se dete snima, on nisu hteli. Kad je u priču ušla direktorka i načelnica dečije hirurgije, svi su bili obavešteni o stanju našeg deteta, pa smo mi svakog dana dobijali neke nove informacije. Priča se okrenula u našu korist. Delovalo je da se trude da pomognu detetu. To je tako bilo dok smo ležali u bolnici.
— Kada smo izašli, rečeno nam je da će biti potrebno da se rade balondiletacije odnosno širenje jednjaka. Prvo snimanje smo imali posle 4 mesesa. Rečeno nam je da postoji malo suženje jednjaka ali da to sve normalno funkcioniše. To je bio decembar. Posle toga, u februaru 2020. pokušala sam Mihajlu da dam blendano jaje, žumance sa pavlakom, on se zagrcnuo. Njemu je hrana stala u jednjak, davio se a mi smo na kraju završili u subotičkoj bolnici. Vadili su mu sve iz jednjaka. Posle par dana pozvala sam Institut i rekla im šta se desilo. Njihov odgovor je bio: „Znate, sada je počela korona, hranite ga kao što ste ga hranili do sad, pa sačekajte da se smiri situacija sa koronom, onda se vidimo”. U maju 2020. godine kada se smirila situacija sa kovidom, pozvala sam i tada su mi rekli da uradimo PCR testove i da dođemo da ga snime. Ako ima potrebe ostajete, ako ne, idete kući, kazali su nam. Kada smo otišli u bolnicu, oni su ga snimili i glavna sestra neonatalne hirurgije i taj profesor izlaze i govore: „Jao, majka, nije ovo ništa, znate kakva nama deca dolaze. Idite vi kući učite vi njega da žvaće i da guta”. I, pošalju nas kući.
Gde ste vi do sad
Mihajlo je tada imao već godinu dana. Kako Ivana kod kuće ima još jedno dete, starije, mali borac, kao i svako dete hoće da jede što i brat mu, međutim, njemu mora sve da se blendira jer se on davi.
— Odem kući da učim dete da žvaće kao što su mi rekli. On se meni to leto još 3 puta zagrcavao. To su bili jezivi prizori. Da vam ne pričam da smo svi završili na bensedinima. Svako ko je to video. Opet se 30. avgusta zagrcnuo, ja ih zovem i kažu mi da nas čekaju 2. septembra na prijemu. Primila nas je druga doktorka, pokojna Zvezdana Starčević. Umrla je prošle godine od kovida. Kreće da me napada, gde sam ja do sad, detetu je jako sužen jednjak… Kažem joj koliko puta sam zvala, da su me vraćali kući. Prime nas, i sutradan ujutro su oni njemu pokušavali da urade tu balondiletaciju. Posle 15 minuta, dolazi doktorka kod mene na Odeljenje. Kaže mi da ona ništa nije uspela da uradi, da je detetu jako tvrd ožiljak, da ona ne zna da li će njemu iz 10. puta uspeti njemu malo da proširi jednjak.
— Tada mi je pala klapna. Pozvala sam privatnu kliniku, jer nikako nisu hteli da mi daju uput iz Subotice za Tiršovu. Našla sam izvrsnu doktorku koju svi živi hvale, i koja u životu nije napravila nijednu grešku. To je bio petak, zakažu mi za sredu, odlazim, primila nas je, i rekla mi je da probam da nabavim uput za Tiršovu, a ako ne, kada dođe ona sa godišnjeg odmora da će probati da reši. Uput mi je rešila odmah sutradan moja doktorka ginekolog. U ponedeljak smo bili primljenu u Tiršovu i tada je krenula opet ispočetka dijagnostika, jedno snimanje, drugo snimanje, sva moguća dijagnostika koja se radi. Doktorka je odučila da je potrebno raditi tu balondiletaciju, što su i uradili sledećeg dana — priča Ivana za Telegraf.rs.
Nakon urađene te intervencije, doktorka Marija je sela pored nje na krevet i uzela je za ruku.
— Sam taj neki osećaj, kada ti neko priđe posle takve intervencije, dete ti uvode u anesteziju, bebu… Bude ti lakše od samog tog pristupa. I rekla mi je: „Mi smo, majka, ovo uradili za 15 minuta. Detetu je bio samo 6 milimetara prohodnost jednjaka a u ovom uzrastu treba da bude 20.” Imao je 16 meseci i prvu put mu je tada rađena balondilentacija sa 16 meseci a to se radi mesec dana od operacije dva, tri meseca zaredom da bi jednjak imao svoju funkciju. Kaže, njemu je jednjak potpuno izgubio funkciju. Mi smo posle toga 5 puta bili na svake dve nedelje na tu balondiletaciju u kliniku u Tiršovoj da bi se njemu vratila funkcija jednjaka — širenja tog mišića. Posle toga je on meni počeo da žvaće a ne da jede samo blendanu hranu. Onda smo 2021. godine imali u junu jednu balondieletaciju i tad su mu malo širili jednjak, i on od tada može da jede — kaže ova majka.
Ne daju im kompletnu medicinsku dokumentaciju
Nakon svega, u januaru ove godine Ivana je rešila da od Instituta u Novom Sadu traži Mihajlovu kompletnu medicinsku dokumentaciju. Posle dana i dana čekanja, na kraju su dopunili nepotpunu. U njoj nema ni slova o tome da se dete zagrcavalo.
— Mi nikada nismo planirali njih da tužimo. Šta imamo od toga da se vučemo po sudovima? Nama njihove pare ne trebaju. On sad jede, to je najbitnije od svega. Ali, ovo govorimo zbog drugih.
— Za dokumentaciju sam 17. januara poslala poštom zahtev. Niko mi se do 2. februara nije javio povodom toga. Poslala sam im i imejl u međuvremenu. Popodne tog 2. februara stigla mi je poruka na imejl od glavne sestre hirurgije da je ona sada obaveštena o tome, da je podnet zahtev za medicinsku dokumetaciju i da će sutradan prepodne da me pozove. Tako je i bilo. Bila je ljubazna. Zvala me je posle nedelju dana posle toga da mi kaže da je pripremila medicinsku dokumentaciju. Tada sam pitala i da li su pripremljeni i oni papiri iz kojih se vidi da se dete zagrcavalo, i davilo, rekla mi je: Aha. Nisam znala da vam treba ali sada ćemo diskusre da vidimo, i to ćemo da vam pripremimo. Hajde da se čujemo da dođete u petak.
Ipak je morala tek u ponedeljak po dokumentaciju.
— Kada smo otišli suprug i ja u ponedeljak u Novi Sad, prvo što nam je rekla: „Posle Mihajla, kada je izašao iz bolnice menjali smo softver i nama su svi snimci nestali i ne možemo da ih otvorimo. To nisam mogla da vam dam a drugi papiri su vam ovde”. Nismo hteli tamo da pregledavamo. Sednemo u kafić, i počnemo da čitamo. I, kada smo došli do toga da tamo nema napisano da se dete zagrcavalo i davilo, suprug je otišao, pozvao sestru i rekao da imamo problem. Vratili smo se u bolnicu, da bi nam ona rekla da je iz njegovog dosijea uzela papire i prepisala. Pitala je da li smo videli da se to zapisivala, suprug joj je rekao da sam ja to videla, a ona je prebledela, ućutala i sela na stolicu. Tačno je pisalo da je pio 2 ml jer je detetu padala saturacija. Rekla je da to nigde nema napisano u papirima a mi ako smatrate da nešto nije kao treba, da pokrenemo postupak.
— Da sam htela, to bih uradila pre 3 godine. Mogu da potpišem da su oni zamenili papire, da su originale bacili u međuvremenu kako sam ja poslala zahtev za dokumentaciju i zamenili. Samo mi je krivo što ja nemam nijednu sliku toga, nisam mogla, nisam znala da ću morati da slikam da bi dokazivala. A, niko od tih doktora neće da kaže: „Da, tako je kako je majka rekla.”
A, kako je sve, u stvari, počelo
Mihajlo je, inače, drugo dete iz uredno kontrolisane trudnoće, koje je rođeno u bolnici u Subotici. Međutim, u 24. nedelji trudnoće Ivani se pojavio višak plodove vode, kada je ginekolog iz Subotice poslala da uradi neke analize.
— Govorila mi je kako je sve to u redu i da ne brinem, ali se vidimo za nedelju dana da to ispratimo. Od tada pa sve do porođaja, koji je bio u 35. nedelji, ja sam svake nedelje odlazila privatno kod doktorke. Na moje pitanje da li mogu u bolnicu, jer ipak nije malo 3.500 dinara davati nedeljno, ona odgovara „Nisi hitan i rizičan slučaj, ne može u bolnicu “. Naravno, ja sam svake nedelje išla redovno na kontrole i 100 puta pitala da li treba da idem kod nekog specijaliste, da me šalje za Beograd ona nije htela, jer je sve u redu. Dolazi dan porođaja 7. maja 2019. koji je protekao stvarno u najboljem redu — priseća se Ivana.
Po rođenju se videlo odmah da beba još nije skroz zrela i odveli su je na neonatologiju subotičke bolnice.
— Posle 2 sata iz porođajne sale me prebacuju u sobu. U 13 časova ja još uvek nisam imala vesti o svojoj bebi. Dolazi suprug i odlazimo na neonatologiju i tamo nam govore kako je beba vraćala hranu prilikom pokušaja hranjena, i nisu sigurni da li je to posledica što se „možda” nagutala plodove vode ili nešto drugo. Nedugo posle toga uleće mi u sobu ginekolog što mi je vodila trudnoću i kaže kako je bila da vidi bebu i da su joj rekli problem sa hranjenjem i govori mi: „Znaš, ja sam sigurna da on ima atreziju jednjaka sa trahoezofagalnom fistulom , i da odmah zovu Novi Sad da ga tamo voze”. Ja u šoku joj prvo govorim da mi prevede to na srpski jer ništa ne razumem… Posle toga ostajem zatečena i pitam je kako sad to kada ste mi sve vreme govorili da je sa bebom sve ok. Rekla je: „Pa znaš , znala sam ja to od prvog dana kada sam videla da su analize sve dobre, ali nisam htela da te plašim, kući imaš jedno zdravo dete ” . Ostajem u šoku i ne znam šta mi se tada dešava.
Institut: Primenjene sve savremene standardne procedure
Ivana je, kako to biva, upoznala još roditelja sa sličnim problemima koji se leče na Institutu. Zato je i rešila da ispriča svoju priču. Da i drugi ne bi prolazili kroz isto. Kap koja joj je prelila čašu jeste kad joj nisu dali potpunu dokumentaciju.
U Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine Telegrafu nisu odgovorili na pitanje zašto u medicinskoj dokumentaciji ne piše da da se dete zagrcavalo i davilo, i zašto roditeljima nije predata potpuna dokuemntacija. Što se lečenja tiče, tvrde da su primenjene sve savremene standardne procedure.
— Urođena atrezija ezofagusa je anomalija sa visokim procentom mortaliteta i komplikacija, koje su opisane u literaturi. U sklopu lečenja deteta Mihajla Marinkovića na našem Institutu su primenjene sve savremene standardne procedure. Za sve informacije i nedoumice uvek stojimo na raspolaganju roditeljima — kažu za Telegraf.rs u ovoj zdravstvenoj ustanovi.
Telegraf, Foto: Privatna arhiva